11月底，一封名为《如何让我们的孩子活下去?》的联名信在网络流传，信上的1042个签名来自全国各地的1042位难治性癫痫患儿的家长。
他们写信的目的只有一个：求一种名为“氯巴占”的药。
资料显示，难治性癫痫被定义为频繁的癫痫发作，患者需长期服用药物控制病情。癫痫的反复发作，会对患者的认知、智力乃至行动能力产生影响，严重时，更会造成生命危险。
氯巴占是部分难治性癫痫患者家庭的常用药物。作为一款广谱抗癫痫发作药物，氯巴占最早于1967年在菲律宾上市，截止到目前，已在英国、法国、德国等一百多个国家上市。而根据《精神药品品种目录(2013年版)》，氯巴占在我国属于第二类精神药品，尚未获批上市销售。《中华人民共和国禁毒法》规定，国家对麻醉药品和精神药品实行管制，对麻醉药品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输实行许可和查验制度。
对于国内需要氯巴占的患者家庭来说，海淘与境外代购是仅有的购药道路。然而，相关部门近来对氯巴占管控趋严，有氯巴占代购因涉嫌走私、贩卖毒品被抓，更多的代购噤若寒蝉。各地海关对入境氯巴占也频频进行查扣。许多患者家庭已经开始出现断药危机。
12月7日，国家药品监督管理局行政受理服务大厅核查中心工作人员回复新京报记者，因医疗目的急需氯巴占的医院，可向国家药监局申请“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批”，以建立正规购药通道。患者个人则无法作此申请。
保命之药
12月4日，早上七点，巩传美把胶囊里的药粉倒出，眼疾手快地灌到孩子嘴里，就水送服。孩子挣扎，东倒西歪，咿呀不停。巩传美用围兜替孩子擦去口水，又拿出手机放《两只老虎》。孩子两手抓着手机，眼睛慢慢眨着，安静下来。
在之后的八点、九点，巩传美还要喂孩子吃两次药。
▲巩传美与婆婆一起喂女儿紫郡吃药。新京报记者冯雨昕摄
巩传美的女儿紫郡5岁，1.1米高，体重三十来斤。她的眼睛很大，口鼻小巧，抱出去，会被人夸漂亮。但仔细看她的面部，她的眼神涣散，眼球异样地上翻着。她不会站，不能说话，也听不懂别人说话，只有“10个月大孩子的智力和认知水平”。
据巩传美提供的入院记录，2016年底，半岁的紫郡突发惊厥，眼球翻滚，四肢抽动，神志不清，久唤不醒。巩传美将孩子送到老家济南的社区医院，诊断为缺钙。开了钙片吃，却总不见好，发作起来变本加厉，短则几秒，长则数分钟甚至数小时，孩子的手脚没有知觉，身体不间断地抽搐，“几乎是半植物人状态。”
两个月后，孩子在济南儿童医院做脑电图，确诊为婴儿痉挛症，属于难治性癫痫。
这是一种巩传美此前闻所未闻的疾病。她被迫去读那些天书一样的脑电图，费力地理解：正常人的脑电波是有节律的、有条不紊的，而紫郡的脑电图中，电波起伏凌乱、疏疏散散——那是大脑在异常放电。
2019年，为方便女儿的医疗及康复，她举家搬至北京，月付3500元在博爱医院附近租下一间卧室。
自确诊起，巩传美与紫郡就开始了漫长的试药过程。头两年的药效都不如意，有的无效，有的有效，但副作用大，一服药，孩子能睡上一整天，身体软得抱不住。2019年，在北京专家的建议下，他们试出了最合适的药物搭配：妥泰、开普兰、德巴金和氯巴占。服下这些药后，最直观的感受是，孩子的癫痫不再发作了，精神状态也好了起来，懂得指向自己最喜欢的小鸭子玩具，接过玩具后，会发笑。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰从事癫痫治疗三十余年，他记得，从本世纪初，国内就开始将氯巴占应用于儿童癫痫治疗，“氯巴占在儿科癫痫治疗中非常受欢迎，因为在所有的相似药物中，它的副作用算小的。”王学峰解释，当人类脑部的兴奋性神经递质增加，或是抑制性神经递质减少，癫痫就会发作。而氯巴占属于苯二氮卓类药物，服用后可以增加脑部抑制性神经递质，使其与兴奋性神经递质产生平衡，避免癫痫发作。
“癫痫的持续发作，不仅对患者脑部有永久性的损害，更有导致患者窒息死亡的风险。”王学峰说。
巩传美的理解要更通俗些。她比喻说，癫痫发作，就像有一种异常的电流通过电线，难免会烧线，“不知道什么时候，这个线就烧断了。”
为了避免“线”被烧断，每天早上七点，巩传美喂孩子吃妥泰，八点喝开普兰、德巴金，九点再吃氯巴占。前三种药凭医院处方即可购买，而氯巴占尚未在国内上市，她通常是在病友群里找国外的代购，最常买的是德国版的氯巴占，“400多块一盒，一盒50片，每片20毫克。”这种药物组合在近三年来没有被打断过。
直到今年10月中旬，巩传美听病友群里的家长说，氯巴占的海外代购纷纷断货。她去询问了几位相熟的代购，有的不回话，有的直言“不做了”，还有的显示已将她拉黑。
12月4日的早上九点，喂孩子服下药后，家里还剩两板氯巴占，共二十片，够孩子吃四十天。巩传美开始感到恐慌。
购药之路中断
察觉到异常的不止巩传美一人。总人数上万的各个病友群里，每天都有家长焦急地提问，“快断药了，谁家还有多的氯巴占?”这类提问逐渐累积到了“难以估计”的数量。
有家长去网上搜索，确认一位知名代购在9月因涉嫌走私、运输、贩卖毒品被抓。同案中，另有三名为此代购代收药品的患儿母亲涉嫌相同罪名，检方因犯罪情节轻微不予起诉。
“就像一个连锁反应，其他的代购，很多都吓得不敢代了。”
有病友拉起一个德国药房的“直邮群”，鼓励有条件的家长，将相关医学证明拍照上传到指定药房的官方网站，再委托德国当地华人找快递员购取氯巴占，寄回中国。
9月初，重庆的患儿家长张碧琼购买的四盒直邮氯巴占被签收后，又在次日被重庆海关收回。
▲病友群里，家长分享自购的氯巴占被海关查扣的截图。受访者供图
四盒氯巴占的价格加上运费，共花费了张碧琼近两千元。对她来说，这都是次要的——孩子昊然有药吃、控制住癫痫发作，才是她眼下最紧急的愿望。用氯巴占前，孩子已有九年的试药经历，效果都不理想：癫痫发作起来不分昼夜，跌得鼻青脸肿，“脸上缝过针的地方又再缝一针。”为看护孩子，张碧琼常年睡不了囫囵觉。
半年前，在主治医师的推荐下，张碧琼向一位病友家长购买了一盒氯巴占试吃，孩子的病情头一次得到稳定控制，癫痫频次下降，“连脑电图显示的异样放电都减少了。”
张碧琼说，药被海关没收后，她出示了孩子的病历、基因检测报告，“他们还是说不行，不能给我药，药不合规，要销毁。”现在，她的家里仅剩20天的氯巴占用量。
检索公开信息可知，自今年7月份起，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地海关，多次查获扣留氯巴占，单次以数百片计。在这些海关通告中，氯巴占是国家管制的第二类精神药品，过量服用会出现兴奋状态，并产生依赖性和成瘾性，海关依法扣留后，“按规定作下一步处理。”
10月28日，山东济南患儿家长胡显春收到短消息通知，济南海关扣留了她购买的两盒直邮氯巴占。她随即在网上提交了住院病历、诊断证明等文件。次日，海关发来短信要求其退运。11月2日，药品被退回。目前胡显春的家里还剩一盒氯巴占。
11月下旬，武汉患儿家长刘萍家还剩三个月的氯巴占用量，在代购失联，病友群里人人问药的情况下，她慌了，打电话给群主闵文。两人一经商议，由闵文执笔，写作了《如何让我们的孩子活下去?》一文，于11月27日开始收集病友家长的签名。当夜共收集到签名1042份。
闵文说，11月28日，他将联名信陆续发上各社交平台，话题发酵了，一度被推上热搜。
法律难题
根据国家食品药品监督管理局、中华人民共和国海关总署审议通过的《药品进口管理办法》，进出境人员随身携带的个人自用的少量药品，应当以自用、合理数量为限，并接受海关监管。海关总署2020年曾在网上发布说明，“如因个人治疗疾病需要，携带精神药品需凭医疗机构出具的处方及个人身份证明，海关在‘自用、合理’范围内验放。”
但在家长们眼里，各地海关的执法并不统一。越来越多的家长开始往病友群发送自购的氯巴占被海关“查验后扣留”的截图。同时，也有几位家长在群里分享，将患儿的病历、处方等与氯巴占包裹一起发出后，他们顺利获得海关放行，拿到了药品。这是难得的轻松时刻，仍被扣药的群友们会惊呼幸运，表露羡慕。
除了被海关查扣，患儿家长们说，他们更担心的是自己的购药行为触犯法律。
11月24日，收到三盒氯巴占的直邮包裹后，福建厦门人顾艳红被带去派出所做笔录。第二天，被允许离开前，她收到了地方公安局开具的“取保候审决定书”，称正在侦查其“走私毒品”案。她说，她屡次向警方说明了氯巴占的医疗目的之后，药品仍然没有被归还。目前她家里剩余一板氯巴占。
▲顾艳红展示取保候审决定书。她称自己因购买三盒氯巴占，被当地派出所以涉嫌“走私毒品”罪调查。受访者供图