《剥洋葱》专访渐冻症总裁蔡磊，他表示国内罕见病研究团队少之又少。一方面是渐冻症病人分散不集中，另一方面是研究成本高，研究难度大。但实际上我国渐冻症病人每年新增约3万人，与白血病患者的确诊数据大致持平。